|
|||
     |
 |
Kamila urodziła się z przepukliną oponowo-rdzeniową (rozszczepem kręgosłupa). Wymaga stałego specjalistycznego leczenia i intensywnej rehabilitacji. Pomimo swej niepełnosprawności to bardzo wesoła i ciekawa świata dziewczynka, a my jako rodzice jesteśmy zdeterminowani w walce o jak najlepszą jakość jej życia.
"Róża", Kamila Sierpień 2009 |
 |
Styczeń 2012 Serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy przekazali w ubiegłym roku 1 % podatku na leczenie i rehabilitację Kamili !!! Dzięki zgromadzonym funduszom udało się nam w dużej mierze sfinansować wydatki na rehabilitację i wykonanie drogiego sprzętu ortopedycznego. Listopad 2011 Na początku listopada zostaliśmy powiadomieni, że aparat jest już prawie gotowy. Pojechaliśmy więc do Krakowa – tym razem bez mamy gdyż miała już za duży brzuch :-) W Krakowie nastąpiła przymiarka i ostateczne poprawki aparatu - okazuje się, że nauka chodzenia w nim to będzie naprawdę ciężka praca... Zobaczymy jak Kamila sobie z tym poradzi. Listopad przyniósł też ogromną zmianę w naszym życiu: nasza rodzina powiększyła się i zamieszkał z nami pewien uroczy, lecz nieco krzykliwy chłopczyk ;-)
Wrzesień 2011 Kamila rozpoczęła „zerówkę”. To
dla niej duże przeżycie: nowe koleżanki i koledzy, nowe panie. We wrześniu byliśmy w Krakowie
w firmie specjalizującej się w wykonywaniu zaopatrzenia
ortopedycznego, ponieważ zdecydowaliśmy wykonać dla Kamili aparat
RGO do pionizacji i być może także do nauki chodzenia. Pobranie
miary było bardzo męczące: Kamila została zagipsowana od wysokości
klatki piersiowej w dół, potem gips rozcięto i zdjęto z Kamili. W
ten sposób powstał odlew na bazie którego zostanie wykonany aparat.
Za miesiąc czeka nas przymiarka, a za kolejny miesiąc odbiór
aparatu.
Sierpień 2011 Turnus rehabilitacyjny w
Jarosławcu. Kamila uwielbia to miejsce i nie mieliśmy wyjścia –
musieliśmy tam pojechać. Szkoda tylko, że pogoda nie była najlepsza,
mimo to Kamila bawiła się wyśmienicie.
Czerwiec 2011 W czerwcu Kamila wzięła udział
w wyścigu na wózkach organizowanym co roku w Pszczynie. Po tak
długim okresie unieruchomienia w gipsie nie była w najlepszej formie
ale do mety dojechała i nawet dostała czekoladę jako nagrodę
pocieszenia :) A po kilku dniach znowu
odwiedziliśmy Rzeszów ale tym razem Kamila już całkowicie pozbyła
się gipsu. Teraz możemy pomyśleć o wykonaniu aparatu do pionizacji i
nauki chodzenia.
Kwiecień, Maj 2011 No i w końcu musiał nadejść ten dzień. Rano stawiliśmy się w izbie przyjęć szpitala w Rzeszowie, po 3 godzinach formalności skierowano nas na oddział ortopedii, gdzie otrzymaliśmy samodzielną salę (super!), a następnego dnia Kamilę czekała operacja. Decyzja o operacji dojrzewała w nas już od roku ale zdaniem lekarza nie można było już dłużej czekać. Na szczęście operacja przebiegła bez problemów, a Kamila została "zapakowana" w gips od pasa w dół. Zastanawialiśmy się jak Kamila zniesie 6 tygodni w gipsie?! Pierwszy dzień był najtrudniejszy, gdy Kamila zorientowała się, że nie może usiąść. I chociaż już wcześniej staraliśmy się ją na to przygotować, to chyba jednak wyobrażała to sobie inaczej. Takiej eksplozji gniewu u niej jeszcze nie widziałam biorąc pod uwagę, że to na ogół pogodna osóbka. Po powrocie do domu było już lepiej. Staraliśmy się jej uprzyjemnić czas, więc jeździła na spacery (mieliśmy jeszcze na szczęście solidny wózek spacerowy, rozkładany do leżenia), na niektóre zajęcia, odwiedziła nawet swoją grupę w przedszkolu, a dzieci zrobiły jej niespodziankę i namalowały dla niej laurki. Czas szybko minął i po 6 tygodniach wróciliśmy do Rzeszowa, gdzie przeszła kolejną operację, ale ze szpitala wyszła już tylko w gipsie na stopie, więc mogła już siedzieć i jeździć swoim wózkiem.
Wrzesień 2010 Kamila jest już starszakiem. Jest z tego powodu bardzo dumna, nie można do niej mówić Kamilka tylko Kamila, nie można powiedzieć, że jest mała, nie można też używać zdrobnień. Ona sama nie używa zdrobnień ale też zwraca uwagę każdemu, kto w jej obecności tak się wypowiada. Uff, kiedy jej to minie? Pod koniec września byłam z Kamilą na kolejnym turnusie – również w Wągrowcu. Niestety, podczas pobytu Kamila rozchorowała się więc nie skorzystała w pełni z wszystkich przewidzianych zajęć. Sierpień 2010 W sierpniu upragniony wyjazd do Jarosławca – upragniony dla Kamili oczywiście. Tak polubiła to miejsce, że nie mamy wyjścia i wakacje musimy zaplanować właśnie tam. Zresztą Sanatorium Panorama Morska jest miejscem przyjaznym dla osób poruszających się na wózkach - wszystkie obiekty na terenie ośrodka są dostępne, jest tam także dużo zieleni, czysto i bezpiecznie, bardzo miła obsługa i wiele imprez dla dzieci. Największą atrakcją dla Kamilki jest oczywiście aqua park z podgrzewaną wodą w basenach. Gdyby jeszcze pogoda była taka jak nad Morzem Śródziemnym, to byłoby idealnie...
A po powrocie kolejny turnus – tym razem w Sosnowcu – zajęcia w specjalnych kombinezonach TheraSuit. Do Sosnowca mamy dość blisko, więc dojeżdżam z Kamilą codziennie na zajęcia, z tym, że po tych dwóch tygodniach nie tylko Kamila jest wykończona, mama również... Lipiec 2010 Na początku lipca korzystając z pięknej pogody postanowiliśmy wyjechać na kilka dni do Zakopanego. Czas spędziliśmy bardzo mile – okazało się że dla osoby poruszającej się na wózku w Zakopanem jest też wiele dostępnych miejsc spacerowych. Byliśmy na Gubałówce, w Dolinie Kościeliskiej, korzystaliśmy z basenu na Polanie Szymoszkowej, a wieczorem zaliczyliśmy też występ kapeli góralskiej. Największą atrakcją dla Kamili było stado owiec, które zatarasowało nam drogę w Dolinie Kościeliskiej i piesek, który zaganiał niesforne owieczki do stada. Szkoda tylko, że właścicielka domu w którym korzystaliśmy z noclegów zapewniała, że budynek jest dostosowany dla osób poruszających się na wózkach, a okazało się to niezgodne z prawdą.
Po tych kilku dniach odpoczynku Kamilę czekała ciężka praca. Kolejny turnus rehabilitacyjny, tym razem w ośrodku "Michałkowo" w Bielsku-Białej – dwa tygodnie intensywnej rehabilitacji. Czerwiec 2010 W czerwcu dostaliśmy zaproszenie na występ przygotowany przez przedszkolaków dla rodziców. Kamila bardzo przeżywała to wydarzenie, pilnie uczyła się swojej roli i udało się jej bardzo ładnie powiedzieć wierszyk – takie chwile cieszą...
Kamila zdaje sobie sprawę ze swoich ograniczeń, wie że nie potrafi w wielu dziedzinach dorównać innym dzieciom ale zdarza jej się doskonale wybrnąć z sytuacji. Na przykład gdy dzieci dostały za zadanie narysować coś z czym ona sobie nie radziła, powiedziała: "Pani Asiu, ja teraz rysuję abstrakcję, a Pani oceni czy to jest dobre!" Kolejny rok na AWF został zaliczony! Pod koniec czerwca odbyły się ostatnie w tym roku szkolnym zajęcia związane z nauką i doskonaleniem jazdy na wózku organizowane przez Fundację Aktywnej Rehabilitacji. Oj, będzie brakować tych zajęć przez kolejne dwa miesiące wakacji.
Pod koniec czerwca odwiedziliśmy także Centrum Techniki Ortopedycznej w Tarnowskich Górach (Reptach) celem wykonania miary na nowy pionizator pod okiem specjalisty z Belgii.
Maj 2010 W maju odbyliśmy kilka dalekich podróży (gdy jeździ się po naszych drogach to podróż wydaje się bardzo długa...). Najpierw byliśmy w Rzeszowie u ortopedy - rozważana jest możliwość operacji przykurczy w nogach. Niestety, wiąże się to z założeniem Kamili gipsu od pasa w dół na 6 tygodni. Jak ona to wytrzyma? W połowie maja wyjechałyśmy na turnus rehabilitacyjny do Wągrowca. Na szczęście rana na pięcie się już wygoiła, więc Kamila mogła korzystać z zajęć na basenie. Program turnusu był bardzo bogaty: codziennie rehabilitacja indywidualna, masaż, terapia ręki, basen i zabiegi fizykoterapeutyczne. Niestety, pogoda nie dopisała, było zimno i deszczowo, więc niewiele okazji do spacerów po pięknej okolicy. Ale Kamila znalazła sobie koleżanki i kolegów więc popołudnia dzieciaki spędzały na holu wymyślając różne zabawy. Największym powodzeniem cieszyły się dyskoteki.
Byliśmy też w Łodzi w Centrum Techniki Ortopedycznej, gdzie pobrano miarę na łuski zapobiegające pogłębianiu się przykurczy.
Styczeń 2010 Kolejny rok rozpoczęliśmy niemiłym wydarzeniem, a mianowicie podczas zabiegów Kamila doznała oparzenia pięty. Chociaż początkowo nie wyglądało to źle, to jednak okazało się, że jest to oparzenie III stopnia. Nastąpiła martwica, rana nie chciała się goić, i lekarz rozważał nawet przeszczep skóry. Na szczęście wszystko zakończyło się dobrze, chociaż leczenie trwało bardzo długo – prawie 5 miesięcy. W styczniu Kamila miała zabieg z powodu niewielkiego zeza – zastrzyk z botuliny. Ta metoda korekcji zeza nie jest refundowana, więc odbyła się w prywatnej przychodni. Życzyłabym sobie, żeby wszystkie szpitale wyglądały tak przyjaźnie jak w tym bloku szpitalnym: przytulne pokoje z łazienkami wyposażone w ładne mebelki, bardzo miły i fachowy zespół lekarzy, a szczególnie pani anestezjolog, która opowiedziała tak ciekawą historię, że Kamila bez protestów pojechała na salę operacyjną „dmuchać balonik”. Następnie Pani doktor zabrała na salę operacyjną lalkę Kamili i po chwili przyniosła ją z opatrunkiem na oczach – lalka też musiała przejść operację ;-). Wszystko odbyło się w bardzo milej i przyjaznej atmosferze. Grudzień 2009 Kamila lepiej czuje się w przedszkolu – ma dwie koleżanki, z którymi najchętniej się bawi. Po powrocie opowiada wrażenia z przedszkola. Kamila zna już wszystkie literki i próbuje czytać krótkie słowa. Często pyta o znaczenie różnych słów albo sama próbuje je wytłumaczyć i wychodzą z tego czasem zabawne stwierdzenia, jak np. "będę się przekomarzać z komarem"... A od 06.12 rozpoczął się kolejny turnus i intensywne ćwiczenia. Październik 2009 Październik zaczął się pracowicie – korzystamy z turnusu rehabilitacyjnego w Ren-Pol w Sosnowcu. Kamila dzielnie ćwiczy ale też próbuje przejąć rolę rehabilitantki i chce narzucić swoje pomysły na przebieg zajęć. Na szczęście Pani Monika świetnie sobie z nią radzi. Oj, przekorna zrobiła się ta moja córeczka i lubi postawić na swoim – najlepiej jej to wychodzi oczywiście z babcią i dziadkiem :) Wrzesień 2009 Rozpoczął się rok szkolny a Kamila została „średniakiem”. Niestety bardzo niechętnie chodzi do przedszkola i niechętnie też nawiązuje kontakty z rówieśnikami. Najlepiej czuje się w towarzystwie dorosłych i potrafi z nimi rozmawiać na całkiem „dorosłym” poziomie - ale od rówieśników stroni. Sierpień 2009 Początek sierpnia spędzamy nad morzem w Jarosławcu. Choć jest to turnus rehabilitacyjny, to oprócz zabiegów mamy też dużo czasu na wypoczynek. Największą atrakcją pobytu jest aqua park znajdujący się na terenie ośrodka. Naprawdę jesteśmy pod dużym wrażeniem: 4 baseny z podgrzewaną wodą (temp. 28 stopni), zjeżdżalnie, jacuzzi, sztuczna fala, „rwąca rzeka” i wokół ogromny, bardzo czysty teren. Kamila jest zachwycona, gdyż uwielbia się pluskać w wodzie, więc codziennie korzystamy z basenów. Nad morze chodzimy dopiero późnym popołudniem ale plus tego jest taki, że o tej porze plaża jest pusta.
Czerwiec 2009 Kamila zagrała pierwszą rolę na deskach teatru! Co roku odbywają się w naszym teatrze Prezentacje Artystyczne, a przedszkole przygotowało krótkie przedstawienie, w którym Kamila grała rolę słońca. Była tym bardzo przejęta i choć obawiałam się, że z wrażenia zapomni co ma robić na scenie, to jednak wszystko wypadło świetnie, a Kamila była z siebie bardzo dumna...
Kwiecień 2009 Wiosna, piękna pogoda, a my spędzamy czas bardzo pracowicie. Jesteśmy na turnusie rehabilitacyjnym w Steklinku koło Torunia. Kamila ma czas bardzo wypełniony, zajęcia zaczynają się o godz. 8.00 i trwają z małymi przerwami, w tym z przerwą na obiad, do 15.00 – 16.00. Odpoczywamy tu od wielkomiejskiego zgiełku – wokół ośrodka same pola i gospodarstwa rolne, do najbliższego sklepu kilka kilometrów. Dzięki środkom pochodzącym z 1% podatku możemy w tym roku zaplanować kilka turnusów rehabilitacyjnych. Zauważyliśmy, że pobyt na turnusie korzystnie wpływa na Kamilę – to dwa tygodnie intensywnych ćwiczeń, które ją wzmacniają i widzimy tego efekty, jest to też oderwanie się od zajęć rehabilitacyjnych, które ma na co dzień. Taka zmiana, w tym zmiana rehabilitanta, wpływa na nią motywująco.
Styczeń 2009 Byliśmy w Łodzi w Skandynawskim Laboratorium Ortopedycznym aby wykonać nowy pionizator. Wiąże się to z dwukrotną wizytą: podczas pierwszej Kamila była od stóp aż po klatkę piersiową owijana w specjalny bandaż gipsowy, który po zastygnięciu tworzy odlew – tak pobiera się miarę, a druga wizyta to przymiarka sprzętu. Pionizacja jest zalecana z uwagi na wiele korzyści zdrowotnych (m. in. powoduje wzrost kości, zapobiega osteoporozie, wpływa na rozwój narządów wewnętrznych, korzystnie też wpływa na rozwój psychiczny, gdyż dziecko postrzega wtedy świat z innej niż „siedząco – leżącej” perspektywy). Kamila uwielbia być w pionizatorze - próbuje się w nim przemieszczać. W przyszłości planujemy zakup sprzętu, który umożliwi Kamili chodzenie w obrębie mieszkania. Listopad 2008 Kamila ma w łazience swój „kącik czystości”. Może z niego samodzielnie korzystać będąc na wózku lub w pionizatorze. Dzięki temu uczy się myć ręce, buzię i zęby oraz czesać się – najchętniej jednak tam się bawi urządzając kąpiel różnym zabawkom...
Wrzesień 2008 to ważny okres w życiu Kamili z dwóch powodów. Po pierwsze Kamila zaczęła chodzić do przedszkola. Baliśmy się tego jako rodzice ogromnie. Zastanawialiśmy się jak Kamila zaaklimatyzuje się wśród rówieśników – w większości zdrowych. Pamiętam pierwszy dzień Kamili w przedszkolu: zostawiłam ją w grupie i spacerowałam w okolicy, po czym po godzinie pobiegłam ją odebrać . Ku mojemu zaskoczeniu Kamila świetnie się bawiła i wcale nie miała ochoty wracać do domu. Tak więc Kamila została przedszkolakiem! Przebywa w przedszkolu 3 godziny – po obiedzie ją odbieram. Na terenie przedszkola ma zajęcia z rehabilitantem, psychologiem i pedagogiem ale jest tego bardzo niewiele, więc jeździmy dodatkowo na rehabilitację do innych ośrodków 3 razy w tygodniu. Po drugie Kamila dostała swój pierwszy wózek inwalidzki i zaczęliśmy z nią uczęszczać na zajęcia organizowane przez Fundację Aktywnej Rehabilitacji przeznaczone dla osób poruszających się na wózkach. Zajęcia organizowane są w każdą sobotę i Kamila je uwielbia. Zresztą nie ma się co dziwić - w swojej grupie przedszkolnej jest jedynym dzieckiem poruszającym się na wózku, a tam wszyscy uczestnicy zajęć, również dzieci w jej wieku, to „wózkowicze”. Zajęcia są świetnie prowadzone: ćwiczenia wzmacniające ręce i tułów, doskonalenie techniki jazdy, zawody, konkurencje, trochę zabawy – a wszystko w bardzo miłej i przyjaznej atmosferze.
|
Kamila
urodziła się 19 maja 2005 roku... 
